DKMS und Datenschutz

Chris machte mich auf die Knochenmarkspender-Datei der DKMS aufmerksam – das sei doch bestimmt was für mich. Klar, wenn man mit einfachen Mitteln was Gutes tun kann, warum nicht.

Allerdings teilte ich angesichts des immer realer werdenden Präventiv- und Überwachungsstaates Schäublescher Prägung Olis Bedenken in Bezug auf Datenschutz und beschloß, mich erstmal genauer zu informieren.

Die FAQ der DKMS enthalten dazu leider nur allgemeines Blabla:

6. Wie wird die Sicherheit meiner Daten gewährleistet?

Datenschutz und Datensicherheit sind für die DKMS und damit für jeden Mitarbeiter oberstes Gebot. Der Schutz der personenbezogenen Daten unserer Spender ist uns ein besonderes Anliegen. Für die Gewährleistung des Datenschutzes gibt es bei der DKMS einen eigenen betrieblichen Datenschutzbeauftragten, der auf die Einhaltung des Bundesdatenschutzgesetzes achtet.

Die DKMS erhebt, verarbeitet und nutzt Ihre personenbezogenen Daten entsprechend Ihrer Einverständniserklärung nur, soweit dies gesetzlich zulässig und notwendig ist, um geeignete Knochenmarkspender bzw. Stammzellspender zu finden.

Die persönlichen Daten werden ausschließlich bei der DKMS gespeichert. Lediglich die suchrelevanten Daten wie HLA-Gewebemerkmale, Alter und Geschlecht werden mit der zugewiesenen Spendernummer an nationale bzw. internationale Suchregister wie das ZKRD (Zentrales Knochenmarkspenderregister für Deutschland) weitergegeben.

Die Zweckbindung wird damit schon klar – allerdings wird nicht klar, ob es auch eine gesetzliche Zweckbindung gibt oder das Ganze auch für “Zwecke der Strafverfolgung oder der Gefahrenabwehr” (also den Willkürstaat, dessen notwendige Vorstufe der Präventiv- und Überwachungsstaat ist) mißbraucht werden dürfen.

Auch im Forum kommen nur Kommentare wie

Die gesetzlichen Vorgaben für Dateien wie unsere sind (zum Glück) derart streng,

- die Vorgaben werden nicht genannt, und vermutlich gibt es auch keine speziellen gesetzlichen Regelungen, die speziell für diese Daten eine absolute Zweckbindung festschreiben.

Immerhin wurde mir von der DKMS bestätigt, daß die bestimmten Gewebemerkmale nichts mit dem “genetischen Fingerabdruck” zu tun haben und auch keine Aussagen über genetisch bedingte Krankheiten erlauben. Aber daß die Gewebeprobe eine Weile aufbewahrt wird, gleicht das zum Teil aus – wenn der Staat da ran will und geht, kann er sich so immer noch den genetischen Fingerabdruck selbst herstellen.

Ich habe mich inzwischen registrieren lassen, aber ich bleibe an dem Thema dran. Eine absolute gesetzliche Zweckbindung halte ich für dringend notwendig und verfassungsrechtlich geboten. Dazu einige Argumente: Der Staat ist verpflichtet, daß Recht auf informationelle Selbstbestimmung angemessen zu schützen. Da je nach Sensibilität der Daten unterschiedliche Maßnahmen angemessen sind, ergibt sich daraus auch die Pflicht, ggf. sektorspezische Regelungen zu treffen – hier möglicherweise ein Verbot jeder anderen Nutzung als für Transplantationszwecke. Im übrigen geht es um staatliche Eingriffe, die es zu verhindern gilt, und die nach anderen Gesetzen (zum Beispiel StPO) möglicherweise schon bestehen. Die Schutzpflichtentheorie braucht man also gar nicht bemühen. Ein Nutzungsverbot könnte sich auch aus dem Sozialstaatsgebot und aus dem Recht auf Leben und körperliche Unversehrtheit von Leukämie-Patienten ergeben – in diesem werden sie eingeschränkt, wenn potentielle Spender aus Angst vor Mißbrauch ihrer genetischen Daten von einer Registrierung abgeschreckt werden.

Weiteres dazu demnächst.

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